Back to top

choroby rzadkie

Rozmowa z Krzysztofem Łandą, wiceministrem zdrowia. Co dobrego ma przynieść dla pacjenta ustawa wprowadzająca refundację wyrobów medycznych? Ustawa o refundacji wyrobów medycznych ma kilka celów. Po pierwsze, zapewnienie stosowania u pacjentów wysokiej jakości wyrobów medycznych. Dzisiaj kontrola ich jakości jest słaba. Minister zdrowia, ustalając grupę wyrobów medycznych, określi w rozporządzeniu minimalne wymagania jakościowe, które muszą spełnić wyroby, o których refundację będą ubiegały się podmioty odpowiedzialne czy dystrybutorzy. Dzisiaj często mamy wątpliwości co do jakości np. soczewe
Gorące dyskusje i spory towarzyszyły debacie „Głosuj na zdrowie”, zorganizowanej przez Instytut Nagrody Zaufania Złoty OTIS, przy wsparciu „Świata Lekarza”, tygodnika „Wprost”, „Polsat News” i „Polsat News 2”.
25 kwietnia br. ruszyła kampania społeczna o życiu z chorobą rzadką
Rozmowa z wiceministrem Igorem Radziewiczem-Winnickim. Prawie 8 tysięcy chorób rzadkich, około 2 miliony chorych w Polsce: choroby rzadkie to ogromny problem społeczny. Przez wiele lat ci pacjenci byli przez system ochrony zdrowia zapomniani. Coś się zmieni?
Zmodyfikowany wirus HIV pomógł wyleczyć sześcioro dzieci z wrodzonymi chorobami o podłożu genetycznym: leukodystrofią metachromatyczną i zespołem Wiskotta-Aldricha. Włoscy lekarze z Instituto San Raffaele Telethon per la Terapia Genica (TIGET) w Mediolanie wykorzystali inwazyjność HIV, a konkretnie – zdolność wirusa do infekowania komórek macierzystych. Istotą nowej metody jest zastąpienie uszkodzonych genów w komórkach macierzystych, pobranych ze szpiku kostnego pacjenta.
Chorzy na choroby rzadkie wierzą, że Narodowy Plan poprawi sposób ich leczenia. Chorzy na hemofilię mają już swój drugi Narodowy Program Leczenia. Tyle że funkcjonuje on głównie na papierze.
Choroby rzadkie są głównie chorobami genetycznymi. Przy obecnym stanie wiedzy medycznej nie można ich wyleczyć. Obecnie może być w miarę skutecznie leczonych około 5 proc. chorych (choć warto przy tym pamiętać, że to leczenie może powodować wiele niepożądanych skutków ubocznych i komplikacji zdrowotnych). Dla pozostałych chorych nie ma leczenia.
Leczenie chorób rzadkich jest w Polsce na jednym z najgorszych poziomów w Europie. Brakuje ośrodków kompleksowego leczenia, a programy lekowe, których nie udało się wdrożyć przed wyborami parlamentarnymi, czekają. Czyżby na kolejne wybory?
Stowarzyszenie Rodzin z Chorobą Fabry'ego oraz Krajowe Forum na Rzecz Terapii Chorób Rzadkich zorganizowały akcję „Gdzie jest Fabry?", która ma zwrócić uwagę na osoby z chorobą Fabry'ego. Schorzenie to i sytuacja pacjentów w Polsce są najlepszym przykładem problemów, jakie dotykają osoby z chorobami rzadkimi. Wieloletnie problemy z diagnozą i trudności w dostępie do leczenia powodują, że w momencie, kiedy można wreszcie podjąć właściwą terapię, jest już na nią zbyt późno.