Back to top

Ziarnica złośliwa 2016 - koniec gehenny

Ziarnica złośliwa 2016 - koniec gehenny. Podziękowanie dla Ministerstwa Zdrowia.

W listopadzie 2013 roku  napisałem tekst „Częścią tego świata jestem, Panie”, o chorej na ziarnicę złośliwą Agacie Samockiej. Dziewczyna przeżyła dlatego, że stała się pół Włoszką i dzięki temu, na Sycylii, otrzymała nowoczesną jednorazową terapię brentuximabem vedotin. Wcześniej, w Polsce, leczono ją nieskutecznie przez sześć lat, za co NFZ zapłacił bez mrugnięcia okiem ponad 470 tysięcy złotych, podobnie jak za kilkudziesięciu innych chorych. Wydatki policzyliśmy z opublikowanej przez Agatę karty choroby. Na koniec „leczenia” stwierdzono „brak możliwości leczenia choroby podstawowej” i skierowano pacjentkę do domu z zaleceniem leczenia paliatywnego. Tylko, że Agata Samocka ani Marzena Erm, ani Natalia Toepler nie zamierzały umierać w domu, zgodnie z zaleceniami.

Ziarnica atakuje ok. 100 młodych Polaków rocznie. Po roku 2013 oni umierali, choć nie musieli, bo nowa terapia była tańsza od starych metod ale prowadziła do całkowitego wyleczenia, a nie do śmierci.

Podjąłem ten temat i zainteresowałem nim innych dziennikarzy. Zrobiłem to w obronie stu młodych Polaków rocznie. Apelowaliśmy o zrefundowanie nowego leku do premiera Donalda Tuska i ministrów Arłukowicza i Winnickiego – z żałosnym skutkiem.

Brentuximab vedotin jest refundowany od pierwszego maja 2016 r. Pragnę jako człowiek podziękować Panom Ministrom Zdrowia Konstantemu Radziwiłłowi i Krzysztofowi Łandzie za to, że odważyli się ratować życie naszej młodzieży nowymi lekami i znaleźli w ciągu zaledwie ośmiu miesięcy swojej pracy administracyjne rozwiązania, co z pewnością wymagało woli, determinacji i ciężkiej pracy.

Dziękuję jako Polak, bo nasz kraj potrzebuje życia tych stu młodych osób.

Jako dziennikarz, dziękuję red. Jadwidze Kamińskiej, która podtrzymywała mnie na duchu w czasie beznadziejnych kilkuletnich polemik, kiedy starano się mnie przekonać, że nic się w sprawie ziarnicy złośliwej zrobić nie da, bo lek jest „za drogi choć tani”.

Jestem też szczerze wdzięczny Świętemu Ojcu Pio, od którego dowiedziałem się, że istnieje „łaska świętej wytrwałości”.

Paweł Kruś