Back to top

Pomóż – podpisz wniosek do minister zdrowia

W ubiegłym roku Kapituła Nagrody Zaufania „Złoty OTIS” zainaugurowała akcję zbierania podpisów pod petycją do minister zdrowia Ewy Kopacz o wpisanie chorób nerwowo-mięśniowych do wykazu chorób przewlekłych. W przypadku chorych na choroby nerwowo-mięśniowe brak takiego wpisu oznacza, że zostają oni pozbawieni możliwości stałej rehabilitacji, która w ich przypadku jest szansą na przedłużenie życia i poprawienie jego jakości.

Zebraliśmy już ponad 20 tysięcy podpisów i wciąż czekamy na realizację naszych postulatów w tym zakresie. Mamy nadzieję, że Ministerstwo Zdrowia nie pozostanie obojętne na los przewlekle chorych dzieci.

Nie ustajemy jednak w swoich działaniach na rzecz poprawy jakości życia ludzi dotkniętych chorobami rzadkimi. Zaniepokojeni brakiem wrażliwości władz na ich krzywdę, przygotowaliśmy „Wniosek o zmianę warunków realizacji świadczenia gwarantowanego” dla osób cierpiących na przewlekłe choroby nerwowo-mięśniowe. Oczekujemy, że chorzy na dystrofię mięśniową typu Duchenne’a oraz rdzeniowy zanik mięśni zostaną objęci bezpłatną, systematyczną opieką rehabilitacyjną, podobnie jak to jest w przypadku innych osób dotkniętych schorzeniami neurologicznymi.

Regularna rehabilitacja ruchowa w chorobach mięśniowych jest bowiem głównym i jedynym sposobem poprawy stanu zdrowia pacjenta. Rehabilitacja w przypadku tych chorych powinna być prowadzona systematycznie, bez kilkumiesięcznych przerw powodujących narastanie dysfunkcji. Obecnie obowiązujące brzmienie zapisów Rozporządzenia (6 tygodni rehabilitacji w roku) nie zapewnia wystarczających warunków do prowadzenia skutecznej terapii osób cierpiących na choroby nerwowo-mięśniowe.
Dlatego apelujemy do wszystkich Państwa, którzy podpisali się pod petycją do minister Ewy Kopacz, a także do osób, którym nie jest obojętny los chorych na choroby nerwowo-mięśniowe, o podpisanie się pod naszym „Wnioskiem o zmianę warunków realizacji świadczenia gwarantowanego”.

Na zdjęciu Szymek, który choruje na rdzeniowy zanik mięśni typ 1. Podpisując petycję, wspólnie możemy pomóc nieuleczalnie chorym dzieciom.