list poparcia
W maju tego roku, wspólnie z Towarzystwem Chorób Nerwowo-Mięśniowych, przekazaliśmy petycję do minister Ewy Kopacz w sprawie wpisania na listę chorób przewlekłych dystrofii Duchenne’a i rdzeniowego zaniku mięśni. Niestety, wciąż nie doczekaliśmy się odpowiedzi. Być może dzięki interwencji posła Jarosława Matwiejuka chorzy i ich rodziny zostaną potraktowani poważnie przez Ministerstwo Zdrowia
...
Szymek ma mądre oczy, dzięki którym może się porozumiewać, i trochę sprawne paluszki prawej ręki. Uśmiecha się nawet chwilę po tym, jak tata odsysa mu ssakiem ślinę, której nie może przełknąć, bo jego mięśnie są za słabe.
Chłopczyk ma cztery lata i jest chory na rdzeniowy zanik mięśni. SMA typ 1, zdiagnozowany w pierwszym roku życia, co oznacza najcięższy przebieg choroby.
Jeszcze niedawno takim dzieciom dawano maksymalnie ...
