Ze szpiczakiem MOŻNA ŻYĆ

Gdy stawką jest życie, warto być niepokornym pacjentem.

Wiesława adamiec trzy lata temu sama „zdiagnozowała” u siebie szpiczaka. Kiedy wywalczyła dla siebie życie, założyła fundację carita – żyć ze szpiczakiem, by chorzy byli leczeni w polsce według europejskich standardów.

Z zawodu jest pani psychoterapeutką. Jak to możliwe, żeby sama zdiagnozowała pani u siebie szpiczaka?

Miałam nietypowe objawy – zresztą, przy szpiczaku zawsze są one nietypowe. Kiedy patrzę wstecz, to wiem, że choroba czaiła się od kilku lat. Miałam np. niski poziom hemoglobiny, bóle kręgosłupa, okazało się, że pękł mi krąg. Usłyszałam wtedy, że to mogą być zmiany zwyrodnieniowe. Byłam nawet na rehabilitacji; przy niektórych ćwiczeniach ból kręgosłupa nasilał się tak, że rehabilitant zdecydował, że nie będziemy ich wykonywać. Jednak najbardziej zaniepokoił mnie duży spadek sił. Zawsze byłam osobą aktywną fizycznie, mieszkam w Karkonoszach, chodziłam po górach. Dojście do schroniska „Samotnia” i powrót nigdy nie były dla mnie problemem. Zauważyłam, że to się zmienia. Potrafiłam po dojściu do schroniska być tak zmęczona, że zasypiałam na plecaku i spałam przez dwie godziny. Od lekarza usłyszałam, że… co ja chcę, powinnam popatrzeć na swój PESEL. Innym objawem, który wzbudzał niepokój, były nawracające zapalenia gardła. Zrobiłam wymaz; okazało się, że mam tam kilka gronkowców. Dostałam antybiotyk. Potem sprawdziłam sobie morfologię, okazało się, że mam wysokie OB – 20. Lekarze uspokajali, że tak może być po antybiotyku. Za miesiąc zrobiłam jednak kolejne OB – wynik był 40, a dwa miesiące później – 80.

Zmęczenie, nawracające infekcje – to rzeczywiście nie są „poważne” objawy…

Tak. Do intensywnego działania zmobilizowało mnie rosnące OB. Wiedziałam, że świadczy o stanie zapalnym w organizmie. Zdecydowałam z mężem, że należy zrobić badania, by stwierdzić, gdzie toczy się stan zapalny. Zrobiłam je prywatnie. Sprawdziłam wszystko: zęby, uszy, gardło. Zrobiłam też kolonoskopię i gastroskopię.

Czy te badania coś wyjaśniły?

Nic. Wyniki były prawidłowe. Zastanawiałam się, co robić. OB stale rosło Zapytałam znajomego lekarza, czy są jakieś dokładniejsze badania krwi. Poradził, żeby zrobić elektroimmunoforezę. Na wyniki czekałam trzy tygodnie. Pojechał po nie syn. Pani w laboratorium nie chciała mu ich wydać, powiedziała, że muszę to zrobić osobiście. Poprosiłam, żeby przez telefon przeczytała mi wyniki. Powiedziała, że mam myeloma multiple, a ponieważ nic mi to nie mówiło, wyjaśniła, że to nowotwór.

Szok?

Czułam się jak skamieniała. Nie płakałam, nie krzyczałam. Była u mnie koleżanka, piłyśmy kawę na tarasie. Patrzyłam na Śnieżkę i mówiłam sobie, że to niemożliwe. Wszystko działo się jak w zwolnionym tempie, nierzeczywiste. Poprosiłam męża, by przyjechał. Powiedziałam, że mam nowotwór. Nie rozumiał, co do niego mówię. „Kto ma nowotwór?”, „Czyje badania?” – pytał. Obydwoje byliśmy w szoku. Potem staraliśmy się pozbierać, aby wspólnie zastanowić się, co robić. Chciałam wiedzieć, co to za choroba, skąd się wzięła, dlaczego ją mam, do jakiego fachowca mam iść po pomoc.

Nie poszła pani od razu do specjalisty?

To może dziwnie zabrzmi, ale nie zrobiłam nic, co miałoby przyspieszyć sprawę. Wręcz przeciwnie, mówiłam sobie: „Zaraz, najpierw to ja muszę wiedzieć, gdzie są specjaliści”. Wrzuciłam w internet hasło „kongresy hematologiczne”, bo pomyślałam, że na kongresach będą najlepsi hematolodzy. Tak znalazłam prof. Dmoszyńską z Lublina, prof. Lewandowskiego z Poznania, prof. Heinza z Wiednia.

I dowiedziała się pani, jak jest leczony szpiczak w Polsce i za granicą.

Tak, dowiedziałam się, że w Europie – a my jesteśmy przecież w Europie – szpiczak może być leczony według trzech schematów: w pierwszym podstawowym lekiem był talizer, w drugim bortezomid, w trzecim – lenalidomid. Jeśli chodzi o skuteczność, to można je określić jako skuteczne. Różniły się jednak działaniami ubocznymi. Pojechałam na konsultację najpierw do polskich ośrodków, potem do Wiednia, na prywatną wizytę. Wszędzie pytałam, jakie leczenie będzie dla mnie najlepsze, w świetle moich wyników. Już wtedy wiedziałam, jaki to rodzaj szpiczaka i że był uchwycony w dobrym momencie. Jeden z lekarzy zaproponował mi bardzo silną chemię. Zapytałam dlaczego, przecież mówił wcześniej, że mam łagodną postać choroby. Powiedział, że „to tak na wszelki wypadek”. Podziękowałam. Nie chciałam leczenia „na wszelki wypadek”.

Była pani trudnym pacjentem…

Walczyłam o życie, było mi wszystko jedno, co lekarz o mnie myśli, czy jestem trudnym, czy łatwym pacjentem. Starałam się mieć maksimum informacji o chorobie i leczeniu. W ośrodkach w Polsce powiedziano mi, że mogę dostać tylko to pierwsze leczenie: talizerem, ponieważ u nas są takie standardy, że muszę być nim przez rok leczona, a dopiero potem, gdy nie będzie efektu, albo po remisji dojdzie do wznowy choroby, to można zastosować inny lek. Bardzo chciałam być leczona według drugiego schematu: bortezomibem. Dawało ono znacznie mniej skutków ubocznych. Chciałam kupić ten lek sama w Polsce, ale powiedziano mi, że to niemożliwe. Pierwsze dwa zastrzyki wzięłam w Wiedniu, zapłaciłam za nie sama. Pomyślałam, że może jak zacznę leczenie bortezomibem, to potem w Polsce ktoś się zlituje i wyrazi zgodę na kontynuację tego leczenia. Udało mi się w jednej z klinik wejść w program terapii niestandardowej, w której stosowano m.in. bortezomib.

Choroba cofnęła się?

Tak. Poprawa była już po trzech miesiącach. Po ośmiu doszło do remisji. Dostawałam potem jeszcze talizer, ale ponieważ pojawiła się po nim wysypka, lekarz zadecydował o jego odstawieniu. Od tego czasu nie biorę żadnych leków. Jestem w pełnej remisji. Jeśli dojdzie do wznowy choroby, to będę szukała każdej z możliwych dróg, by dostać lek o najmniejszych działaniach ubocznych. Przede wszystkim chodzi o polineuropatię polekową, która w jakimś momencie uniemożliwia normalne funkcjonowanie. Nie mogę powiedzieć, że siedzę jak na bombie. Przeciwnie, żyję pełnią życia. Pracuję zawodowo, przyjmuję pacjentów chorych na depresję, chodzę po górach (choć na pewno oszczędzam się bardziej niż kiedyś). Staram się prowadzić zdrowy styl życia. Jestem pełna dobrych myśli i przekonana, że remisja będzie trwała długo.

Często osoby, które pokonały chorobę, nie chcą o niej myśleć. A pani na odwrót: założyła fundację szpiczakową. Dlaczego?

Wiem, przez co przeszłam, jak trudne jest szukanie wiedzy o chorobie, możliwościach leczenia. Pacjent porusza się, jak w labiryncie. Pomyślałam, że warto stworzyć organizację, aby pomóc innym nie poddawać się chorobie. Jestem psychoterapeutą i wiem, jak wielka jest rola psychiki i naszej aktywności w walce z chorobą. Głównym celem działań mojej fundacji jest edukacja, szerzenie wiedzy o szpiczaku mnogim, nie tylko wśród pacjentów. Kiedy ludzie dzwonią, dziękując za pomoc, to wiem, że robię coś pożytecznego. Pacjenci, dowiadując się o chorobie, czują się zagubieni, przerażeni. Trzeba ich wesprzeć, powiedzieć, że to nie jest koniec świata, bo ze szpiczakiem można długo i aktywnie żyć.

Ludzie zwykle boją się przyznać, że mają nowotwór…

Nowotwór to nie jest wyrok, tylko diagnoza. To choroba, z którą trzeba się zmierzyć. Sama na początku miałam opory, czy i jak mówić znajomym, że mam szpiczaka. Wszyscy pytali, co to jest, a ja nie miałam siły opowiadać. Mam wspaniałą rodzinę, dzięki której mogłam w tych najgorszych momentach normalnie funkcjonować. Ale nie wszyscy mają takie wsparcie bliskich. Chciałabym, aby nasza fundacja była wsparciem dla chorych, miejscem, gdzie mogą zadzwonić, spotkać się. Ważne jest też, by potrafili rozmawiać z lekarzem, nie bali się zadawać pytań dotyczących choroby, a także, by znali prawa pacjenta.

Fundacja walczy też o lepsze leczenie szpiczaka.

Dążymy do tego, by najlepsze leki, które znajdują się w standardach europejskich, były dostępne też u nas, i to nie tylko w terapiach niestandardowych. W maju minister Marek Twardowski podczas konferencji prasowej obiecał, że wszyscy chorzy, którzy mają wskazania, będą mogli być leczeni najnowocześniejszymi lekami, czyli w tej chwili lenalidomidem. Obiecał, ale jak na razie nie widzimy, by lek wchodził do terapii standardowej. Jesteśmy w trakcie pisania zapytania w tej sprawie do Ministerstwa Zdrowia, aby mieć wiedzę, jak posuwają się prace nad wprowadzeniem tego leku do terapii.

Co udało się fundacji?

Jako pacjent jestem nikim, jestem PESEL-em. Ale jako organizacja mamy swoje prawa. Fundacja włączyła się w działania Polskiej Koalicji Organizacji Pacjentów Onkologicznych, zostając jej członkiem. Zostaliśmy również członkiem Instytutu Praw Pacjenta i Edukacji Zdrowotnej. Walczymy, by najnowsze leki były dostępne w Polsce. Dobry lek to lepsza jakość życia i na pewno dłuższe życie. Jeśli lek ma działania uboczne, często uszkadza nerki, wątrobę, żołądek. Występujemy o najlepsze standardy w leczeniu szpiczaka, ale wspieramy też działania innych organizacji pacjentów, które podobnie jak my dążą do leczenia na najwyższym poziomie. Chciałabym powiedzieć, że fundacja nie jest organizacją załatwiającą czyjekolwiek partykularne interesy. Ma pomagać chorym na szpiczaka mnogiego, i robi to. Staramy się, by człowiek chory na nowotwór nie czuł się osamotniony, napiętnowany, wyrzucony poza nawias życia. Aby uwierzył, że ma siłę pokonać chorobę i będzie żyć – być może też pomagając innym.

Dziękuję za rozmowę.