Zawsze można komuś coś dać

Iza Czarnecka jest z zawodu dziennikarką i psychologiem zwierząt, pisze projekty i inicjuje akcje, które zmieniają ludzkie życie. Od wielu lat walczy ze stwardnieniem rozsianym.

Kiedyś razem pracowałyśmy. Byłaś świetną dziennikarką, lubiłaś pisać reportaże. Potem dowiedziałam się, że zachorowałaś na SM. Nie mogłam w to uwierzyć…

To był 1997 rok. Obudziłam się z potwornym bólem oka. Nie przechodził, więc pojechałam do okulisty. Od razu skierował mnie do szpitala. Spędziłam tam dwa miesiące. To było zapalenie nerwu wzrokowego. Potem pojawiły się problemy z drugim okiem, później ze słuchem i równowagą. Dowiedziałam się, że lekarze podejrzewają u mnie stwardnienie rozsiane.

Wiedziałaś co to jest?

Kojarzyło mi się z paraliżem, leżeniem na łóżku w pozycji warzywa. Bardzo się buntowałam przeciwko wyjściu ze szpitala. Trudno jest przyjąć do wiadomości, że lekarze nie są w stanie nic więcej zrobić.

Czy nic wcześniej nie zapowiadało choroby?

Może jakieś objawy były wcześniej. Miałam okresy koszmarnego przemęczenia, ale w naszym zawodzie pracuje się bardzo dużo i nie zwraca się na to uwagi. Wcześniej bardzo dużo podróżowałam. I nagle z osoby niesłychanie aktywnej stałam się kimś, kto nie jest w stanie poruszać się nawet we własnym mieszkaniu. Nie da się opisać tego uczucia.

W ciągu 2-3 lat okazało się, że oprócz problemów ze wzrokiem, słuchem, równowagą, mam także problem z poruszaniem się oraz z dłońmi. Przebieg SM u każdego jest inny. Niektórzy do późnego wieku dobrze funkcjonują, inni szybko siadają na wózek. Ja na początku miałam niefart, wszystko leciało błyskawicznie.

A psychika?

Mój świat się skończył. Mąż, jak się okazało, był za słaby psychicznie na życie z chorą osobą. Kiedy on decydował się na rozwód, ja siadłam na wózek. Jedno i drugie nie wpłynęło na mnie dobrze. Miałam głęboką depresję.

Co się zmieniło?

Pomogli mi przyjaciele, zmusili do działania. Zaczęłam leczyć depresję. Trafiłam do Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego (PTSR). Doszłam do wniosku, że zawsze można komuś coś dać. Miałam świadomość, że moja wiedza może się przydać, dlatego zostałam w PTSR, a od 2001 roku zarządzam tym stowarzyszeniem. Nie dostaję za to ani złotówki, ale jest to praca często dająca więcej satysfakcji niż dziennikarstwo.

Wymyśliłam kiedyś, że osoba niepełnosprawna powinna mieć swojego osobistego asystenta. Nie opiekuna, tylko asystenta. Kiedy pisałam projekt, wszyscy stukali się w czoło. Dziś asystenci są w różnych miastach Polski, taki zawód został nawet zarejestrowany!

Co ci się jeszcze udało?

Dużo rzeczy. Samo PTSR wygląda zupełnie inaczej niż kiedy ja do niego przyszłam. Prowadzimy ogromną liczbę projektów. Mamy całą półkę wydanych przez nas książek, wydajemy gazetę, mamy telefoniczną poradnię psychologiczną, zajmujemy się rzecznictwem praw osób z SM, zatrudniamy adwokata.

Skończyłam studia podyplomowe: psychologia zmian i psychologia zwierząt. To pasja mojego życia. Jestem wykwalifikowanym psychologiem zwierząt, prowadzę na ten temat audycję w radiu. A poza tym redaguję książki, broszury, jestem redaktorem naczelnym gazety…

Jak redagujesz książki i gazetę skoro źle widzisz?

Całą książkę skanuję do komputera i włączam program czytający. Mam też dwa monitory; w jednym zaznaczam fragment tekstu, który chcę powiększyć na drugim monitorze. Dzięki temu mogę redagować.

A co z chorobą?

Od pewnego czasu przeszła z postaci rzutowej we wtórnie postępującą. Zauważam zmiany. Teraz jestem słabsza niż dwa lata temu, częściej czuję, że muszę się położyć. Gdy jestem zmęczona, nasilają się objawy choroby i nie jestem w stanie funkcjonować. Dlatego mówię ludziom ze stowarzyszenia, aby mnie oszczędzali, żeby starczyło mnie na później.

Co daje ci siłę?

Mam satysfakcję z tego, że robię coś, co poprawia czyjeś życie. Dużo siły dają mi też moje zwierzęta. Od nich nauczyłam się akceptacji codzienności, umiejętności życia tu i teraz.

Potrafisz cieszyć się dniem dzisiejszym?

Tak. To jest jak nauka smakowania porannej kawy – smakowania, a nie wypijania jej duszkiem.

Wiesz, mój czas szybciej biegnie, ja czuję odchodzenie. Jestem coraz słabsza, mam tego świadomość. I czasem zadaję sobie pytanie: czy gdybym wiedziała, że został mi tydzień albo miesiąc, to zrobiłabym to lub coś innego? Przejęła się? Bo jeśli nie, to może nie trzeba się wcale tym zajmować… Mój czas jest ograniczony. Nie wiem, czy jeszcze kiedykolwiek cię spotkam. Pewnie nie. Nic dwa razy się nie zdarza, jak u Szymborskiej.

Luna, pies, jest twoim asystentem. W czym ci pomaga?

Podniesie coś, jeśli mi spadnie na podłogę, przyciągnie wózek, zamknie drzwi, gdy wychodzimy. Widziałaś sznurek z drugiej strony drzwi, na klatce schodowej? Jest właśnie po to, żeby Luna mogła je zamknąć.

Choroba wiele ci zabrała. Ale czy coś dała?

Czas dla bliskich, umiejętność oceniania tego, co ważne. Przyjaciele – ci, którzy mieli odejść, i tak by odeszli, ci, którzy mieli być, są. Pojawili się nowi.

Jestem specyficzną osobą. Nie skupiam się na chorobie, nie oczekuję cudu. Staram się żyć, jak każdy: zwierzętami, redakcją, studiami. Nie koncentruję się na czekaniu na nowy lek. Oczywiście będę szczęśliwa, jeśli pojawi się lek, który wyleczy SM. Na razie go nie ma. Rozpaczliwe poszukiwanie terapii jest pewnego rodzaju pułapką, nieakceptowaniem siebie.

Ile osób choruje w Polsce na SM?

Około 60 tysięcy, nie ma jednak dokładnych rejestrów. W 2005 roku złożyliśmy w Ministerstwie Zdrowia opracowany wspólnie z neurologami Narodowy Program Leczenia Osób Chorych na Stwardnienie Rozsiane. Zakładał on
m.in. stworzenie rejestru chorych i badania epidemiologiczne. Do tej pory nie ma decyzji o jego realizacji.

Jak wygląda leczenie SM w Polsce w porównaniu do innych krajów?

Źle. Nie ma żadnego porównania w stosunku do krajów Europy Zachodniej. Jesteśmy daleko w tyle nawet za Czechami i Węgrami. Może tylko na Białorusi i Ukrainie jest gorzej.

Jeśli chodzi o leczenie, to po pierwsze jest nim objętych tylko 2600 osób, a powinno być około 10-15 tysięcy. Po drugie, leczenie jest ograniczone tylko do 2-3 lat, a tymczasem powinno być stosowane tak długo, jak przynosi efekt.

Mamy teraz sprawę Arkadiusza Pisarkiewicza, mistrza Polski w karate. Miał leczenie immunomodulacyjne przez 2 lata, ale potem NFZ zakończył leczenie. Efekt? Chłopak funkcjonował dobrze, a w tej chwili nie może nawet usiąść przy komputerze, samodzielnie się przesiąść. Leczenie przerwano wbrew wskazaniom medycznym, tylko z powodów urzędniczych, zaprzepaszczając nadzieje tego człowieka na w miarę normalne życie. Najgorsze jest to, że w jego przypadku nie ma już powrotu do leczenia. Kierujemy tę sprawę do Trybunału w Strasburgu.

Fatalnie też wygląda rehabilitacja, dostęp do środków pomocniczych, wózków inwalidzkich, cewników. W efekcie osoby chore na SM żyją w Polsce krócej o 17-20 lat niż reszta społeczeństwa. Umierają z powodu odleżyn, przewlekłej niewydolności nerek, problemów z płucami. Siedem razy częściej niż inni popełniają samobójstwa.

O czym marzysz?

Żeby zachować jak najdłużej siły, mieć czas dla bliskich i siebie, móc czuć smak wspólnej porannej kawy…