Stawką jest życie


Pacjent, który ma śmiertelną chorobę, jaką jest nowotwór, może być grzeczny i biernie czekać na terapię proponowaną przez lekarza. Jednak gdy stawką jest życie, trzeba walczyć. O życie i o dobre leczenie.

Spośród czwórki: lekarz, szpital, NFZ, pacjent – to właśnie pacjent powinien być najważniejszy… Tymczasem często słyszy on, że szpital nie ma możliwości zastosowania nowoczesnej terapii, gdyż nie dostał środków z NFZ. Fundusz z kolei twierdzi, że pieniądze w szpitalu są, tylko trzeba je „przesunąć”. Lekarz chciałby leczyć zgodnie z wiedzą medyczną i standardami, ale… nie może. A pacjent? Często jest traktowany nie jak podmiot, tylko jak najmniej ważny pionek w systemie ochrony zdrowia.

Nie wszyscy mają siłę walczyć
Sławomir Paczkowski (ok. 60 lat) kilka lat temu wyjechał do pracy w USA. Choroba dała o sobie znać nagle: silnym bólem w klatce piersiowej i krwotokiem z nosa. Następnego dnia pojawiły się dreszcze i gorączka. Nie pamięta nawet, jak znalazł się w szpitalu. Tam najpierw postawiono diagnozę zapalenia płuc, jednak pani doktor zwróciła uwagę na bardzo złe wyniki krwi. – Nie bardzo rozumiałem, co się wokół mnie dzieje. Pobrano mi szpik. Po sześciu dniach wyszedłem ze szpitala z diagnozą: szpiczak – wspomina Sławomir Paczkowski. – Dostałem pięć cykli chemii, potem jej podawanie wstrzymano z powodu pojawiających się powikłań, i skierowano mnie do kolejnego szpitala. Dostałem dwa inne leki.

Wyniki badań były coraz lepsze, lekarze zalecili autoprzeszczep. Udał się, jednak trzy miesiące później okazało się, że część komórek nowotworowych przetrwała i konieczny jest drugi autoprzeszczep. Dzięki niemu doszło do remisji choroby; jednak aby ją podtrzymać, lekarz zadecydował, że pan Sławomir musi nadal przyjmować leki.

W grudniu 2011 r. wrócił do Polski. Był pewien, że bez problemu będzie mógł kontynuować terapię, którą rozpoczął w USA, zwłaszcza że prof. Andrzej Hellmann, u którego leczył się w Akademii Medycznej w Gdańsku, również stwierdził, że leczenie jest konieczne i wypisał wniosek o terapię niestandardową. Stwierdził, że na początku roku (2012) nie powinno być problemów z otrzymaniem zgody NFZ i rozpoczęciem leczenia.

– Tego, co stało się potem, nie mogę zrozumieć. Ponieważ przez trzy miesiące nie było żadnej odpowiedzi z NFZ, poszłam do dyrektor NFZ w Gdańsku. Okazało się, że nie może ona wydać zgody, bo wniosek w ogóle nie został wysłany ze szpitala! – opowiada Krystyna Rucińska z fundacji „Podaruj mi Życie”. – Poszłam do dyrektora finansowego szpitala, dowiedziałam się, że szpital wysłał do NFZ całą listę osób oczekujących na terapię, i że pan Paczkowski jest na tej liście, jednak szpital będzie mógł włączyć nowe osoby do terapii tylko wtedy, gdy NFZ zwiększy sumę pieniędzy na leczenie.

– Usłyszeliśmy, że za dużo osób miało rozpoczęte leczenie w ubiegłym roku i wszystkie pieniądze z NFZ zostały przeznaczone na kontynuację tamtych terapii. A ja dostanę lek, gdy ktoś umrze. Czyli mam czekać na czyjąś śmierć – oburza się Sławomir Paczkowski.

Gdy w końcu po kilku dniach wniosek znalazł się w NFZ, okazało się, że Fundusz nie może wyrazić zgody na leczenie, gdyż wniosek jest już… przeterminowany! – Następnego dnia znów byłam w szpitalu, czekałam tak długo, aż dyrektor podpisał nowy wniosek i obiecał, że następnego dnia go wyśle – opowiada Krystyna Rucińska. – Nazajutrz byłam w NFZ, usłyszałam, że Fundusz nie da więcej pieniędzy, ale szpital może pewne środki, przeznaczone na onkologię, przesunąć na chemioterapię niestandardową.

Poruszyła niebo i ziemię: szpital, NFZ i Ministerstwo Zdrowia. Wygrała: pan Sławomir dostał zgodę. Na razie na dwa opakowania leków na dwa miesiące, jednak ma nadzieję, że będzie dostawał leki również potem, jeśli to będzie konieczne. – Ja wiedziałam, że się nie poddam. Od wielu lat, jako fundacja, walczymy o dzieci chore na raka, pan Sławomir, będąc w USA pomagał nam, organizując dla nich leczenie. Nie mogliśmy go teraz zostawić. Jednak nie wszyscy chorzy mają rodziny czy przyjaciół, którzy mogą ich wspomóc. Nie wszyscy chorzy mają siłę chodzić, pisać, odwoływać się, walczyć. Przecież to są osoby ze śmiertelną chorobą; one czekają, żeby im pomóc – dodaje Krystyna Rucińska. – Tyle osób czeka na leczenie, wiedzą, że ich wnioski są złożone. I jaką dostaną odpowiedź? Że wnioski są przeterminowane? Czy że NFZ nie ma pieniędzy na leczenie?

Zmarnowana szansa
U Janusza Świątkowskiego (po sześćdziesiątce, do niedawna dyrektor dużego przedsiębiorstwa) sześć lat temu stwierdzono małopłytkowość. Choroba praktycznie nie była leczona, stan zdrowia pogarszał się, pojawiały się bóle kości i żeber, złamania. Dwa lata temu został u niego zdiagnozowany szpiczak. Pan Janusz rozpoczął leczenie. Terapia była na tyle skuteczna, że po ośmiu miesiącach został skierowany na autoprzeszczep w szpitalu w Łodzi. Czekał trzy miesiące, ale wieści ze szpitala nie było: podobno szpital miał problemy finansowe. Do autoprzeszczepu nie doszło – okazało się, że nastąpił nawrót choroby.

– Trafiłem do warszawskiego Instytutu Hematologii. Zaproponowano mi terapię innym lekiem. Jednak wyniki się nie poprawiały, a ja czułem się coraz gorzej. Po trzech miesiącach dyrektor wystąpił o terapię niestandardową. Dostałem kolejny preparat. Mój stan zdrowia na tyle się poprawił, że znów zaproponowano mi autoprzeszczep. Odbył się w marcu. Wyniki były dobre. Lekarz zastanawiał się, co dalej. Mówił, że w zasadzie trzeba by było zabezpieczyć mnie przed nawrotem choroby, jednak twierdził, że na razie to niemożliwe. Nie dostałem nic.

Po kolejnej wizycie, kilka dni temu, okazało się, że wyniki znów są złe.

Nie zamierza się poddać. – Będę walczyć, mam dla kogo żyć. Teraz mam najsłabsze kości, jakie miałem w życiu, ale wierzę, że… jeszcze pojeżdżę na nartach! To była moja pasja, wszystkie zimowe urlopy spędzałem w górach. Chciałbym tam wrócić. Jedna z pań doktor przedstawiła mi kiedyś pacjenta ze szpiczakiem, który jeździ na nartach w wieku 70 lat!

Czekanie na cud
U pani Ireny (po sześćdziesiątce) szpiczaka zdiagnozowano ponad dwa lata temu. Dostała sześć kursów chemii, jednak nie przyniosły całkowitej remisji. Następnie był kolejny lek i sześć kursów chemii, a potem jeszcze trzy, bo lekarz chciał przygotować panią Irenę do autoprzeszczepu. Zniosła go całkiem dobrze, jednak wyniki po nim nie poprawiły się.

– Po autoprzeszczepie nie dostałam już żadnych leków. Lekarz powiedział mi, że szpiczak to choroba nieuleczalna, że jest całkiem dobrze i powinnam myśleć, żeby jak najdłużej tak było. Ja wiem, że ta choroba jest nieuleczalna, ale chciałabym wiedzieć, co dalej, jak będzie wyglądać moje leczenie. Wiem przecież, że nie zostałam wyleczona, wyniki nie są najlepsze. Brakuje mi informacji; chciałabym usłyszeć od lekarza, że będzie robić wszystko, co tylko możliwe.

W gabinecie u lekarza pani Irena zawsze jest miła i uprzejma. Jednak gdy z niego wyjdzie, czuje się bezradna. I nie wie, do kogo mogłaby zwrócić się o pomoc…


#Jacek Gugulski, prezes Polskiej Koalicji Organizacji Pacjentów Onkologicznych
Leczenie nowotworów powinno się stać publicznym priorytetem

PKB Polski wynosi ok. 64 proc. średniego PKB w krajach Unii Europejskiej. Nakłady na ochronę zdrowia powinny być na takim samym poziomie, a tymczasem wynoszą one tylko 28 proc. średniej wydawanej w krajach UE na zdrowie. To dużo za mało. Leczenie nowotworów powinno być publicznym priorytetem, ponieważ stają się one głównym zabójcą Polaków. Dziś w Polsce na 150-180 tys. osób, które co roku zachorują na nowotwór, około 90 tys. umiera. Każdego roku z mapy Polski znika więc całkiem spore miasteczko. To co najmniej o 20 tys. za dużo w stosunku do wskaźników, które mają kraje Europy Zachodniej.

Podstawowym problemem jest późne wykrycie nowotworu. Kolejnym: oczekiwanie na wdrożenie do leczenia. Często trwa ono nawet kilka miesięcy. A przecież po to, by białaczkę czy szpiczaka sprowadzić do choroby przewlekłej, trzeba jak najszybciej zastosować leczenie – i powinno ono być odpowiednie dla danego pacjenta. Z tym jest duży problem: szczególnie w niektórych regionach Polski dostęp do nowoczesnych terapii jest gorszy. Wynika to ze zbyt niskich kontraktów, niestety pacjent płaci za to swoim zdrowiem.

Nie wiadomo, jak będzie wyglądała sytuacja po 1 lipca. Przesunięcia w ramach pewnych strumieni finansowych mogą spowodować, że zabraknie pieniędzy na finansowanie nowoczesnych terapii. Już dziś niewielu pacjentów chorych na szpiczaka ma dostęp do najbardziej nowoczesnych leków. Często lekarze, którzy mają ogromną wiedzę na temat standardów europejskich czy światowych, nie mają w Polsce możliwości takiego leczenia, jakie trzeba by było zastosować u pacjenta. To powoduje, że jeśli chodzi o szpiczaka, wciąż jest bardzo dużo do zrobienia. Lekarz dziś jest często urzędnikiem ordynującym choremu to co jest finansowane, a nie to co wynika z najnowszej wiedzy medycznej.

Z jednej strony mówi się, że jesteśmy lokomotywą Europy, z drugiej – że nie mamy pieniędzy na leczenie. Nie powinno tak być.

4.8/5 - (97 votes)

Nikt nie pyta Cię o zdanie, weź udział w Teście Zaufania!

To 5 najczęściej kupowanych leków na grypę i przeziębienie. Pokazujemy je w kolejności alfabetycznej.

ASPIRIN C/BAYER | FERVEX | GRIPEX | IBUPROM | THERAFLU

Do którego z nich masz zaufanie? Prosimy, oceń wszystkie.
Dziękujemy za Twoją opinię.

Leave a Comment

POLECANE DLA CIEBIE

START TYPING AND PRESS ENTER TO SEARCH