Spastyczność… Chciałbym tylko, żeby przestało boleć

Miał ogród pełen kwiatów. Dziś jeden z niewielu ruchów, jaki może wykonać, to naciśnięcie joysticka elektrycznego wózka. Od 27 lat choruje na SM, od 16 lat ma spastyczność. Cały czas odczuwa silną sztywność mięśni.

Pamięta pan swój początek SM?
To był 1986 rok. Feralny dzień: uprawiałem kwiaty w ogródku (byłem ogrodnikiem). Róże. W jednej chwili straciłem równowagę, upadłem, nie mogłem ruszyć ręką ani nogą. Dzieci – miały wtedy 4 lata i 7 lat – próbowały mnie podnieść i „doholować” do domu.

Przez kilka miesięcy chodziłem od lekarza do lekarza: internisty, reumatologa. Diagnozę: stwardnienie rozsiane postawiono po ośmiu miesiącach.

Choroba początkowo dawała mało uciążliwe objawy, ale postępowała. Coraz bardziej „pociągałem” nogami, potykałem się, wiele razy zdarzało mi się przewrócić na równej drodze. Pewnie nieraz ktoś pomyślał, że jestem pijany.

W 1997 roku pojawiła się u mnie spastyka, z czasem coraz bardziej dokuczliwa. W tym samym roku usiadłem na wózek inwalidzki. Początkowo zwykły, sam odpychałem się rękami. Od kilku lat mam już wózek elektryczny.

Jak wygląda atak spastyczności?
Całe ciało robi się sztywne, wyprężone, jak u dziecka z porażeniem mózgowym, a ból jest taki, że oczy wychodzą na wierzch. Gdy miałem atak, robiłem się tak sztywny, że zsuwałem się z wózka. Czasem na ulicy. Początkowo wstydziłem się wołać o pomoc.

Żeby się nie zsuwać i nie spadać na ziemię, każde kolano miałem osobno przywiązane do wózka pasem rehabilitacyjnym.

Często zdarzały się panu takie ataki?
Na początku raz na miesiąc, potem raz na tydzień, później coraz częściej, wreszcie codziennie. Zdarzało się, że ból zaczynał się np. o godzinie 15, a kończył w nocy, gdy wreszcie udawało mi się zasnąć – dzięki dużym ilościom leków nasennych. Przeciwbólowe nie działały…

Co można zrobić, by zapobiec atakom spastyczności?
Nic. Tego się nie kontroluje. Atak przychodzi nagle. Co można zrobić? Niewiele. Pomagają masaże, potem konieczna jest rehabilitacja, gdyż dochodzi do przykurczy mięśni. Przyjmowałem magnez, potas oraz leki doustne, które miały za zadanie rozluźnić mięśnie i zmniejszyć spastykę: baklofen, mydocalm, myolastan, sirdalud. Maksymalne dawki. Nie pomagały. Czułem też, że po lekach staję się słabszy: miały one za zadanie rozluźnić zbyt silnie napięte mięśnie, ale przez to powodowały też osłabienie.

Spastyczność stawała się coraz silniejsza, nogi były stale w napięciu. Bardzo bolały. Gdy miałem atak, wszystko wypadało mi z rąk. To była tragedia. Miała pani kiedykolwiek nocne skurcze łydek?

Rzadko, ale się zdarzają…
Pamiętam to sprzed lat, zanim jeszcze usłyszałem o SM. Miewałem takie nocne skurcze łydek. Wystarczyło jednak je pomasować i można było spać dalej. Ja teraz cały czas jestem w takim skurczu!

W tej chwili najgorszy jest dla mnie okres pomiędzy godziną 17 a 19 – wtedy ataki zdarzają się najczęściej. Gdy zaczyna się atak, to ból przechodzi od łydek do góry, ściska mi kolana tak, jakby ktoś je wkładał w imadło. Potem przechodzi na stawy biodrowe, skokowe, stopy. Czasem ból atakuje prawą stronę ciała, czasem lewą, innym razem obydwie.

Od kilku tygodni cały czas mam napięte mięśnie od pasa w dół. To taki jednostajny ból spastyczny. Proszę dotknąć moich nóg…

Twarde jak blacha, tak jak by pan miał bardzo silne mięśnie, jak po ćwiczeniach na siłowni…

To nie są silne mięśnie! To są napięte mięśnie. Nie są silne, ja już w ogóle nie jestem w stanie ruszać nogami. Opierają się na podnóżku wózka, gdyby nie to, to by wisiały bezwładnie. Nie jestem w stanie wykonać żadnego ruchu nogami, choć mięśnie są cały czas w napięciu. Tylko czucie mam cały czas dobre. I cały czas czuję ból.

Co może pan dziś sam zrobić?
Włączyć telewizor, odebrać telefon – pilot do telewizora i telefon mam zawieszone na tasiemce na szyi. Ze stołu już sam niczego nie wezmę. Nie zjem kanapki, nie utrzymam szklanki. Mogę chwilę poczytać, jak ktoś mi założy okulary. Ktoś musi mi pomóc przy myciu, w toalecie. Podnoszą mnie na takim specjalnym podnośniku, przekładają z wózka na łóżko.

To, co mogę, zależy od dnia, jak się czuję. Dzisiejszy należy do przeciętnych. Są i takie, kiedy nie poradzę sobie nawet z taką czynnością… Proszę popatrzeć: przeplatam rękę za pasek, przymocowany do wózka, i ciągnę się. Dzięki temu mogę się pochylić, nie opieram się o plecy wózka. Wie pani, co dla człowieka, który jest cały czas usztywniony i oczy wywracają mu się z bólu, znaczy móc pochylić się kilka centymetrów do przodu? Teraz tak sobie posiedzę kilka minut. To przynosi ulgę.

Można pogodzić się z chorobą? Jest pan pogodny…
Pogodny? Nie zawsze. Ale nie ma co się rozczulać nad sobą. Choroba potrafi nauczyć pokory. Muszę ją zaakceptować, bo inaczej przegram wszystko. Przegram życie, przegra ze mną cała rodzina. Prosiłem dzieci, żeby oddały mnie do domu opieki społecznej, bo już nie dawałem rady. Odpowiedź dzieci była jednoznaczna: „nie”. Ale powiem tak: to były puste słowa. Puste słowa…

Kiedyś żyliśmy jak wszyscy. Bywali u nas goście, my też wychodziliśmy. Dziś tego nie ma. Wszyscy ci pseudo przyjaciele, bo tak to trzeba powiedzieć, nie wytrzymali. Mam kolegów chorych na SM, ale człowiek zostaje z chorobą sam.

A jak pana kwiaty? Miał pan ogród…
Widzi pani jakiś kwiaty w domu? Nie ma. Trzeba zaakceptować chorobę i rzeczy takimi, jakie są. Mieliśmy kolekcję kaktusów, paprocie. Paproć nie w każdym domu będzie rosła. Jeśli ktoś z domowników jest chory, to paproć umrze. Nie ma już paproci. Ani żadnych kwiatów.

Spastyczność to nie tylko ból, to także postępująca niepełnosprawność i kalectwo. Rehabilitacja, którą miałem, nie mogła przynieść efektów, bo nogi były sztywne jak druty. Tkanek, które zanikły, nie da się już odbudować. Mój obecny stan zdrowia to efekt długotrwałej spastyczności. Od czterech lat mam pompę baklofenową, ale muszę powiedzieć, że działa u mnie tylko na mięśnie od pasa w górę. Od pasa w dół – nie. Może gdybym dostał ją rok wcześniej, może gdyby spastyczność była skuteczniej leczona, dziś byłbym o wiele sprawniejszy.

Dziś chciałbym tylko, żeby przestało mnie boleć.

Na pierwsze piętro domu, w którym mieszka pan Stanisław, można dostać się specjalnym podnośnikiem-windą, która podjeżdża do balkonu. Dzięki temu jest w stanie sam wyjechać na zewnątrz sterowanym przez siebie elektrycznym wózkiem. Podnośnik-windę skonstruował sam – kiedy jeszcze miał w miarę sprawne ręce i nogi.