Nie boję się wyzwań – Ewa Kopacz

Wywiad z minister zdrowia Ewą Kopacz.

Polscy chorzy na hemofilię przez wiele lat nie otrzymywali wystarczającej ilości leków. Dlatego teraz mają zniszczone stawy i problemy z chodzeniem. W krajach zachodnich taka sytuacja jest nie do pomyślenia. W ubiegłym roku decyzją pani minister został wprowadzony program profilaktyczny dla dzieci cierpiących na tę chorobę, dzięki któremu mają one szansę uniknąć kalectwa. Dlaczego zdecydowała się pani na wprowadzenie tego programu, na który przez wiele lat nie zdecydowali się pani poprzednicy?

Jestem kobietą, która nie boi się wyzwań, zarówno w życiu prywatnym, jak i zawodowym. Hemofilia i inne rzadkie choroby to były problemy, od których moi poprzednicy raczej uciekali, m.in. dlatego, że dotykały niewielkiej grupy pacjentów. Ja jednak wciąż stykałam się z tą chorobą, gdy pracowałam jako lekarz pediatra, a także potem, gdy byłam już posłem.

Uznałam, że nadeszła pora, by pomóc tej małej, ale bardzo potrzebującej wsparcia grupie chorych. Przeliczyłam pieniądze, które miałam do rozdzielenia. Zaczęłam od hemofilii, a potem krok po kroku systematycznie zajęłam się innymi chorobami „sierocymi”. Nie muszę przypominać, że decyzje ministra zależą od budżetu, jakim dysponuje, a ten jest ograniczony. Jeśli jednak można racjonalnie gospodarować pieniędzmi, nie zabierając ich innym chorym, to trzeba pomagać tym, którzy i tak są skrzywdzeni przez los. Program profilaktyczny dla dzieci z hemofilią to przecież krok do tego, żeby – nie bójmy się takich słów – nie „produkować” przyszłych inwalidów. Życie z tą chorobą jest wyjątkowo brutalne: urazy, wylewy, potem protezy.

Pani minister, dlaczego jednak programem profilaktycznym nie zostały objęte dzieci z hemofilią powikłaną inhibitorem? Szansą dla nich jest wywoływanie immnunotolerancji, co robi się nie tylko w bogatych krajach, ale też na Węgrzech i w Czechach. Tam decydenci wiedzą, że zainwestowane pieniądze się zwrócą. Dlaczego u nas dzieci z inhibitorem są nadal często skazywane na kalectwo?

Ja również stawiam na profilaktykę, bo zdaję sobie sprawę, że leczenie powikłań jest znacznie droższe. Na leczenie tej grupy dzieci muszą się jednak znaleźć pieniądze. Wierzę, że się znajdą i będziemy dawać tym małym pacjentom szansę na normalne życie, nawet jeśli będzie to nas bardzo drogo kosztować. Nie ma ceny, jaką płaci się za życie i zdrowie. Na wszystko przyjdzie czas. Nadejdzie taki moment, kiedy będę mogła przeznaczyć środki na leczenie dzieci z inhibitorem czynnika krzepnięcia. I nie tylko, bo przecież na wsparcie finansowe czeka m.in. onkologia dziecięca. Wszystko przed nami. Jedyną rzeczą, o jaką bym prosiła pacjentów, to odrobina cierpliwości. Czasy są wyjątkowe. Gdyby nie było kryzysu, to pieniądze też byłyby inne. Jestem ministrem resortu, w którym codziennie dokonuje się wyborów. Nie są one łatwe, dotyczą życia, zdrowia, leczenia.

Trudno prosić o cierpliwość rodziców dzieci, które cierpią z powodu wylewów do stawów. W aneksie do Narodowego Programu Leczenia Hemofilii (NPLH) znalazł się punkt, że już w tym roku te dzieci będą odpowiednio leczone…

Ale proszę pamiętać, że ten program ruszył w 2005 roku, a leczenie profilaktyczne rozpoczęło się w zeszłym roku. To dowód, że bardzo poważnie traktuję problemy związane z leczeniem hemofilii. Mało tego, zapewniam, że chcę, by Narodowy Program Leczenia Hemofilii był realizowany dłużej niż zakładano, czyli po 2011 roku. Przed nami jest tworzenie centrów leczenia hemofilii, które powinny znaleźć się w każdym województwie: odrębne dla dzieci, odrębne dla dorosłych. Trzeba też pamiętać, że pacjenci mają teraz opiekę domową, która do niedawna praktycznie nie funkcjonowała, a wylewy były leczone tylko w szpitalu. To też był krok, który przyniósł chorym ulgę.

Jak pani minister ocenia współpracę z organizacjami pacjentów? W ubiegłym roku był utworzony specjalny zespół ds. kompleksowej opieki, składający się z pacjentów, lekarzy, przedstawicieli ministerstwa. Początkowo pracował dość intensywnie, ale już od roku się nie zbiera. Czy będzie nadal istniał?

Myślę, że w dalszym ciągu ten zespół powinien funkcjonować. Bardzo lubię otaczać się ludźmi, którzy dzielą się ze mną swoimi doświadczeniami. Mogę się od nich wiele nauczyć i dlatego bardzo cenię sobie środowiska stowarzyszeń pacjentów. Pamiętam nasze spotkania, które odbywały się w resorcie. Niekiedy bywało burzliwie, ale tak musiało być, bo zawzięcie się przekonywaliśmy. Jestem zwolennikiem szczerej do bólu rozmowy. W przyszłości pewnie też będziemy mieli różne zdania na temat sposobu leczenia czy szybkości dokonywania zmian. Ale też zawsze mówię pacjentom szczerze: Do tej pory nie było nic, a więc doceńcie to, co jest teraz. A niedługo będziemy mówić o dalszych krokach.

W Narodowym Programie Leczenia Hemofilii jest mowa o tym, że od 2010 roku do leczenia powoli będą wchodzić rekombinowane czynniki krzepnięcia. Pacjenci bardzo na to czekają. Lekarze chcieliby mieć również możliwość stosowania tych leków, a nie tylko preparatów z osocza. Czy w tym punkcie NPLH będzie realizowany?

Trzeba pamiętać, że są to droższe leki, a minister zdrowia niemal codziennie dokonuje trudnych wyborów. Musi mierzyć siły na zamiary i odpowiedzieć sobie na pytanie, czy za pieniądze, które ma do dyspozycji, ma zakupić mniej leków droższych, czy więcej tańszych i już dostępnych na naszym rynku. Przy wprowadzaniu nowych leków ważne są nie tylko argumenty ekonomiczne, ale również merytoryczne. Jeśli ktoś będzie w stanie mnie przekonać, że leki rekombinowane są w 100 proc. bezpieczne i wyeliminują skutki uboczne tej choroby, to podejmę decyzję o ich refundowaniu. Mogę również obiecać, że wciąż będę śledzić wszelkie doniesienia na temat nowych metod leczenia dzieci chorych na hemofilię na świecie.

Dziękuję za rozmowę.

#Leczenie hemofilii w Polsce

Przez wiele lat odbiegało i nadal odbiega od światowych standardów. Wskaźnik zużycia VIII czynnika krzepnięcia w przeliczeniu na jednego mieszkańca rocznie – najlepszy miernik poziomu leczenia – wynosił 1,3 j.m., podczas gdy minimum niezbędne dla ratowania życia to według WHO 2 j.m. Większość dorosłych chorych ma poważne zmiany w stawach i kwalifikuje się do operacji ortopedycznych wymiany stawów.

Ostatnio leczenie w Polsce nieco się poprawiło (w 2008 roku wskaźnik podniósł się do 2,97, ale np. na Węgrzech jest to już 7,3). W ubiegłym roku wprowadzono leczenie profilaktyczne dzieci do 18. roku życia. Nadal jednak pacjenci i lekarze czekają na rozwiązanie wielu problemów, przede wszystkim na wprowadzenie do leczenia bezpieczniejszych rekombinowanych czynników krzepnięcia. Takie preparaty kupują nie tylko bogate kraje, ale też państwa byłego bloku wschodniego, m.in. Węgry, Litwa, Czechy, Bułgaria. W Polsce do tej pory leczenie hemofilii było ograniczane decyzjami administracyjnymi do leków pochodzących z osocza.