Centrum Edukacyjno-Terapeutyczne

Wywiad z Elżbietą Kozik, prezes Stowarzyszenia „Amazonki” Warszawa – Centrum

Widzę, że to już końcówka prac nad Centrum Edukacyjno-Terapeutycznym. Czy może Pani opowiedzieć, jak się zrodziła idea tego ośrodka?

Idea zrodziła się, gdy zostałyśmy poinformowane, że kandydujemy do Nagrody Zaufania „Złoty OTIS”. To był maj 2005 r. Przyszedł do nas przewodniczący kapituły Paweł Kruś i powiedział, że Włodzimierz Pytkowski wyrzeźbił „Wenus Amazonek”, którą chce przeznaczyć na aukcję w dniu rozdania „Złotych OTISów”, a dochód przeznaczyć dla naszego stowarzyszenia. Zapytał, na co przekazałybyśmy pieniądze uzyskane z aukcji. To się odbywało w tym pomieszczeniu. Ja siedziałam tu gdzie pani, naprzeciwko tych okien i pokazałam ręką panu Pawłowi: „Chcę, żeby tu powstał taki ośrodek, który pełniłby rolę edukacyjno-terapeutyczną”. Pan Paweł był chyba lekko zaskoczony i przestraszony (pomyślał sobie: „Co ta szalona kobieta mówi?!”). I muszę pani powiedzieć, że jak on wyszedł, zdałam sobie sprawę, że to moje marzenie zostało po raz pierwszy głośno wypowiedziane.

Pan Paweł w ciągu kilku dni przemyślał sprawę i uznał, że nie jest to tak absolutnie szalony pomysł. Zaczęliśmy omawiać ten temat. W dniu rozdania Nagród Zaufania „Złoty OTIS 2004” oficjalnie została podana informacja, że zbieramy pieniądze na założenie pierwszego funduszu inwestycyjnego budowy tego ośrodka. I tak się stało. Zebraliśmy wtedy 43900 zł. Z tym że połowa pieniędzy miała być przeznaczona na dzieci niesłyszące, a połowa na budowę naszego Centrum. Z tych pieniędzy powstał pierwszy fundusz, który rozmnażamy skutecznie aż do dzisiaj.

Rozmowa z Centrum Onkologii trwała dłużej – rok. Okazało się, że pan Paweł i my dużo szybciej oswoiliśmy temat i byliśmy przekonani, że to jest dobry pomysł. Bardzo trudno było przekonać Centrum Onkologii, że jesteśmy w stanie zrealizować ten projekt. Poza tym było wiele przeszkód proceduralnych. Prawo własności nie było wyjaśnione. W maju 2006 r. została ostatecznie podpisana umowa z Centrum Onkologii pozwalająca nam nazywać się inwestorem i udzielająca powierzchni na budowę.

Na początku listopada podpisałyśmy umowę z wykonawcą. Miałyśmy trzech wybranych. Trzeci wykonawca, który z początku wydawał nam się najbardziej buńczuczny, najdroższy, jednak wygrał. Architekt też był dopiero trzeci. Jak widać, do trzech razy sztuka. Nie posłuchałyśmy nikogo, to był nasz suwerenny wybór. Wybór dyletantek. To też pewnie zawdzięczamy opatrzności, własnej determinacji i zaufaniu do siebie. I tak marzenia się zmaterializowały.

W tym miejscu muszę powiedzieć, że mam olbrzymi dług wdzięczności wobec sponsorów, ponieważ nie posiadałyśmy ani umowy, ani zgody Centrum, a pieniądze napływały – wierzono nam na słowo. Budziłyśmy zaufanie, bo firmy wpłacały np. po 100 czy 150 tysięcy złotych na cel budowy, kiedy w zasadzie my nie miałyśmy żadnego dokumentu w ręku. Nie odmówił nikt z tych, do których zwróciłyśmy się o pomoc. Bardzo serdecznie dziękujemy też osobom, które wpłacały 1% podatku na nasze stowarzyszenie. Dziękuję również pani, bo zamieszczaliście w „Managerze Apteki” tzw. cegiełki, druki przelewów.

Od kiedy Centrum będzie otwarte dla pacjentów?

Nie możemy tego dokładnie określić, dlatego że chcemy, aby zarówno wykonanie budowlane, jak i wyposażenie było na najwyższym poziomie. A do tego musimy zdobyć dodatkowych sponsorów.

Czym dokładnie będzie się zajmować Centrum?

Centrum ma dwa zadania do spełnienia. Po pierwsze, edukacja. Będzie ona dotyczyć profesjonalistów (studentów, lekarzy, rehabilitantów, psychologów) – tych, którzy na co dzień pracują z pacjentami. Ponadto bez przerwy prowadzimy szkolenia dla pacjentów. Pacjenta, który ma większą wiedzę o swojej chorobie, łatwiej leczyć.

Drugi wątek to terapia. Indywidualna i grupowa. W tej dużej sali będą ścianki działowe i będzie można szybko zorganizować trzy gabineciki. Równolegle będą mogły odbywać się indywidualne rozmowy z psychologiem, jak również terapia w małych grupach.

Czy na budowę znalazły się jakieś państwowe pieniądze?

Nie miałyśmy żadnych pieniędzy państwowych, wszystko zbudowałyśmy za społeczne pieniądze. Jesteśmy z tego dumne.

Siła i determinacja „Amazonek” jest godna podziwu, ale mają też bardzo charyzmatyczną szefową. Myślę, że wiele osób chce zaangażować się w charytatywne dzieła, ale czeka na kogoś, kto pociągnie go do działania.

Tak, mam tego świadomość. Spotykamy wspaniałych ludzi. Ale człowiek musi mieć wizję, musi umieć pociągnąć innych.

Na jakiś miesiąc przed jubileuszem „Amazonek” miałam telefon. Dzwonił mężczyzna, który powiedział, że kupił piękny teren na Mazurach. Słyszał gdzieś o moim marzeniu budowy domu dla Amazonek. Nie chcę przesądzać, że coś się z tego urodzi. Na razie jednak nie czuję w sobie determinacji. Gdy czuję, że taki moment nadchodzi, wtedy kieruję w to całą energię.

Przyznam szczerze, że Dom Amazonek to ostatnie dzieło, pilniejszy i ważniejszy byłby nowy zakład fizykoterapii z basenem. Basen jest zbawieniem dla ludzi uszkodzonych onkologicznie. Potrzebne mi jest 300 tys. zł, żeby przystąpić do tego projektu. Na razie to wygląda utopijnie, ale wystarczy, że miałabym jednego partnera strategicznego, który powiedziałby: „Pani ma rację, warto się za to brać!”. Wtedy się wezmę!

Czekamy na to! A wracając jeszcze do Domu Amazonek – jak zrodziła się jego idea i jak miałby on działać w Pani marzeniach?

Kiedy się zrodził u mnie taki pomysł? Jestem zaprzyjaźniona z trzema koleżankami jeszcze z ławy szkolnej. Raz w roku spotykamy się i gadamy. Na którymś z takich spotkań padł temat, że koleżanka wybudowała sobie hacjendę gdzieś za Warszawą. Powiedziałam jej: „Tylko dbaj o to, żeby każda z nas mogła tam mieć oddzielny pokój”. A ona na to: „Po co ci pokój? To jest mój dom!”. Odpowiedziałam: „A po co ci taki dom na starość? Sama będziesz tam siedziała? Przecież to jest cudowne żyć razem! Ale dobrze jest stworzyć takie warunki, żebyśmy zbyt szybko nie miały siebie dosyć”. Uznałyśmy, że żadna z nas nie chce żyć sama. Stąd później przeniosłam to na „Amazonki”.

Ostatnio, jak obchodziłyśmy jubileusz stowarzyszenia, siedziałyśmy, piłyśmy herbatę. I jedna mówi tak: „Wyobraźcie sobie, że siedzimy sobie właśnie przy kominku w Domu Amazonek. Popatrzcie, jak bosko!” (śmiech).

Ten dom moich marzeń nie jest tylko dla kobiet w najgorszym stanie. Jest tam też miejsce dla tych, które po prostu nie chcą być same. Kiedyś zgłaszałam taki program na konferencji „Amazonek”. Jak usłyszały to nasze koleżanki z całej Polski, okazało się, że Dom Amazonek jest marzeniem wielu kobiet. To mieszkanie razem byłoby chyba całkiem klawe.

Chciałabym zapytać jeszcze o dwie inicjatywy „Amazonek”: o dzienniczek pacjentki i o „Przyjaciół od Piersi”. Co to takiego?

Amerykański fotografik Rankin zrobił sesję znanych kobiet, które dotknął rak piersi lub które wspierały osobę z rakiem piersi. Były to zdjęcia partnerskie: kobieta z rakiem piersi i osoba wspierająca ją. Polskę reprezentowała Anna Mazurkiewicz, autorka książki „Jak uszczypnie będzie znak”, i jej przyjaciółka psycholog Bożena Winch. Z tych zdjęć powstała wystawa „Breast Friend” (Przyjaciel od Piersi), która krąży po całym świecie. W kwietniu gościła w Królikarni. Przed wernisażem była konferencja prasowa poświęcona nie tylko wystawie, ale i jej przesłaniu. Bo nie chodzi tylko o to, aby pokazać piękne kobiety, ale aby poruszyć temat oswajania z problemem raka piersi oraz pogłębiania wiedzy na temat tej choroby. Myśmy patronowały tej wystawie, otwierałyśmy wernisaż i prowadziłyśmy konferencję prasową.

Później ta wystawa trafiła do sejmu, żeby również posłanki i posłów wciągnąć w temat raka piersi i, co za tym idzie, zwiększyć nakłady na leczenie.

Jeśli chodzi o dzienniczek pacjentki, to funkcjonuje on w wielu krajach Europy i świata. Pierwszy raz zobaczyłam go u Niemek. Przywiozłam go do Polski, dałam koleżance do przetłumaczenia. Ona go zgubiła i nic z tego nie wyszło. I tak właściwie dwa lata się zmarnowały. Ale z myślą o zbliżającym się jubileuszu naszego stowarzyszenia zaczęłyśmy same (bez wzoru) opracowywać taki dzienniczek – i udało się.

Czemu on ma służyć, co będzie zawierał?

Przede wszystkim będzie zawierał wszystkie informacje o rodzaju raka, który został zdiagnozowany. Później wszystkie terapie, jakie zostały zastosowane.

Jeżeli zmieniamy lekarza, zmieniamy miejsce leczenia. I często okazuje się, że w dokumentacji jest niewiele danych, a są one niezbędne do dalszego leczenia. W dzienniczku pacjentki na wszystko są rubryki, które lekarz wypełnia. Chora będzie wiedziała dużo więcej o swoim stanie zdrowia i o tym, jak jest leczona. Ułatwi to też pracę lekarzowi, bo wystarczy, że zajrzy on do takiego dzienniczka i już będzie znał dokładnie historię choroby.

Chcemy w ten sposób wpływać na relacje lekarz-pacjent. Lekarz będzie zobligowany do większej staranności. Gdy będzie miał napisać, co zastosował, to dokładnie się zastanowi. Chcemy, żeby lekarz chwilę się nad nami zatrzymał, potraktował każdą z nas indywidualnie.

Przed wdrożeniem dzienniczków musimy jednak oswoić same pacjentki z tą ideą. Jeżeli będę rozmawiała z kobietą, którą widzę po raz pierwszy, to muszę ją nauczyć, jak ma wykorzystać ten dzienniczek, po co jej go daję.

Na jednej z międzynarodowych konferencji amerykańska lekarka przedstawiła skecz pokazujący relację pacjent-lekarz. Przebierała się raz w fartuch lekarza, raz w piżamkę pacjentki. Ten skecz miał uzmysłowić, że pacjent jest niepewny, że zazwyczaj występuje w roli zalęknionego petenta, który boi się o cokolwiek zapytać. Konkluzja była taka, że najlepiej postawić na stole dyktafon i powiedzieć lekarzowi, iż zawsze podczas wizyty u niego jestem tak zdenerwowana, że nic potem nie pamiętam, dlatego wolałabym po powrocie do domu spokojnie odsłuchać nagranie. To daje zupełnie inną jakość wizyty. Rozmawiamy już o tym na naszych spotkaniach. Ale do wszystkiego trzeba się dobrze przygotować. Na tym między innymi polega nasza rola, żeby uczyć używać forteli. Chodzi o to, żeby być leczonym najnowocześniej, najskuteczniej, najlepiej.

Czego życzyć Amazonkom na następne 20 lat działalności?

Przede wszystkim zdrowia i wytrwałości w walce o poprawę życia pacjenta. I jak najwięcej przyjaciół od piersi…

Tego nam najbardziej potrzeba.

Bardzo dziękuję za rozmowę.